＊ 張?jiān)瞥?BR>
　　■ 出生：1980年

　　■ 病史：3歲診斷出進(jìn)行性肌肉萎縮癥，日漸惡化，今僅剩右手中指能動(dòng)　

　　■ 學(xué)歷：只上過(guò)半天小學(xué)，靠自學(xué)識(shí)字

　　■ 著作：《假如我能行走三天》

　　■ 現(xiàn)職：和三哥張?jiān)迄i，經(jīng)營(yíng)「鵬成E購(gòu)」網(wǎng)絡(luò)商店

　　＊換個(gè)方式飛翔 唯一能動(dòng)的右手中指，讓張?jiān)瞥牲c(diǎn)擊鼠標(biāo)，接觸世界。

　　＊兄弟同心 6坪大的簡(jiǎn)陋房子，加上兩臺(tái)計(jì)算機(jī)，是張?jiān)瞥尚值苋�人合力掙錢(qián)的地方。

　　3歲患病，16歲完全不能走，被判定只能活到28歲，張?jiān)瞥蛇@個(gè)「進(jìn)行性肌肉萎縮癥」患者，如何能寫(xiě)出自傳，更開(kāi)起網(wǎng)絡(luò)商店……

　　在一個(gè)雪不算多的冬天，病魔又一次侵蝕了我的身體，長(zhǎng)達(dá)幾個(gè)月臥床之后，我面對(duì)著一個(gè)無(wú)論如何也接受不了的事實(shí)——我的手再也無(wú)法握筆了！」

　　這是中國(guó)版的《潛水鐘與蝴蝶》，故事主角叫張?jiān)瞥桑�一個(gè)住在北京郊區(qū)四合院里，「進(jìn)行性肌肉萎縮癥」的患者。

　　四月底，鴻海集團(tuán)總裁郭臺(tái)銘在繁忙的行程中，特別抽出時(shí)間為他的書(shū)寫(xiě)序，到底是什么樣的本事，讓臺(tái)灣首富也折服？

　　郭臺(tái)銘認(rèn)識(shí)張?jiān)瞥桑�是在今年的阿里巴巴北京十大網(wǎng)商評(píng)選會(huì)上。張?jiān)瞥傻木W(wǎng)絡(luò)商店，一年?duì)I業(yè)額不過(guò)人民幣十二萬(wàn)元（約合新臺(tái)幣五十萬(wàn)元），但卻是他用唯一能動(dòng)的右手中指，經(jīng)營(yíng)出來(lái)的事業(yè)，讓頒出特別獎(jiǎng)的阿里巴巴創(chuàng)辦人馬云與郭臺(tái)銘都深受感動(dòng)。

　　張?jiān)瞥墒鞘裁礃拥娜耍?BR>
　　在北京一片破瓦墻的四合院里，院子的門(mén)口到處是積水，為了讓行人可以走動(dòng)，居民在水里放著五塊石頭，一腳換一腳，連續(xù)五步金雞獨(dú)立，就能蹚過(guò)水塘，來(lái)到張?jiān)瞥傻募摇?BR>
　　初見(jiàn)張?jiān)瞥桑�套著褐色毛襪的雙腳，不成比例的萎縮，只能靠在輪椅上，雙手蜷曲變形，橘紅色的運(yùn)動(dòng)套衫身上，綁著一條藍(lán)色帶子。這條帶子，主要是讓他不能動(dòng)的身體，不至于倒栽，因?yàn)橛幸淮嗡�的二哥推他出去，一不小心，頭重腳輕就摔到了地上，從此他身上都要綁上一根繩子。

　　盡管身體僵直，張?jiān)瞥捎袕埱逍惆尊�的臉，胡子刮得干干凈凈，靈活的雙眼，橘紅色運(yùn)動(dòng)衫搭配白色襯衫，細(xì)心翻出領(lǐng)子，臉上總是掛著陽(yáng)光和燦爛，沒(méi)有一點(diǎn)自怨自艾。

　　三歲開(kāi)始肌肉不斷萎縮　寫(xiě)字吃力，四年竟完成十七萬(wàn)字自傳 三歲發(fā)病，十歲只能舉起一個(gè)枕頭，十二歲他只能拄柺杖前進(jìn)，十四歲走不出院子，十六歲只能站著，十八歲完全無(wú)法下地，二十歲手臂舉不過(guò)頭頂，被醫(yī)生宣判最多只能活到二十八歲。

　　進(jìn)行性肌肉萎縮癥，導(dǎo)因于基因變異，最大的癥狀就是肌無(wú)力，身體肌肉隨著年齡逐漸萎縮，這是「不是癌癥的癌癥」，張?jiān)瞥烧f(shuō)。這種病可以預(yù)知死亡，「我死之前，肺部會(huì)因?yàn)榧�無(wú)力而呼吸困難，大腦缺氧而睜著大大的眼睛死去……。」

　　張?jiān)瞥傻纳眢w跡象一路往下走，但，就像《潛水鐘與蝴蝶》作者，尚。多明尼克。鮑比（Jean-Dominique Bauby）一樣，被病囚禁的身體，根本關(guān)不住他活躍的靈魂。

　　二○○三年，張?jiān)瞥苫�了四年的時(shí)間，一千二百多個(gè)日子，終于一個(gè)字一個(gè)字寫(xiě)成了十七萬(wàn)字的《假如我能行走三天》。沒(méi)想到，在出書(shū)一周后，行走三天的愿望不但沒(méi)有實(shí)現(xiàn)，原本僅剩能動(dòng)的食指和中指，突然間，食指完全不能動(dòng)了。

　　出書(shū)后僅剩一指能動(dòng)嘴含筆在書(shū)上簽名，一簽就是兩千本

　　「哪里有作者不能為自己的書(shū)簽名的，」張?jiān)瞥审@呼。寫(xiě)書(shū)，最大的心愿就是為自己的書(shū)簽名，但「這個(gè)心愿是永遠(yuǎn)完成不了了！」

　　一九九八年寫(xiě)書(shū)時(shí)，張?jiān)瞥蛇�能握筆寫(xiě)字。即使一天只能完成五百個(gè)字，床上到處是稿紙，睡覺(jué)時(shí)都是紙張發(fā)出的「咯吱、咯吱」的聲音。雖然自傳一路完成中，生命卻逆向走下坡。四年里，身體機(jī)能每天都在衰退，先是不能走，后來(lái)是不能翻身，最后連筆都握不住。他每天都要經(jīng)歷身體的幻滅，每天又要重新握筆，每天都要失去大腦對(duì)身體的控制，每天還要思考下一步寫(xiě)什么。

　　「不！」他吶喊。

　　越做不到的事，他越要做。手不能動(dòng)就不能簽名了嗎？「食指不能動(dòng)又怎樣，我還有嘴巴，」張?jiān)瞥删褪亲旌�筆在自己的書(shū)上，簽上了自己的名字，而且一簽就簽了兩千本。

　　張?jiān)瞥煽偸枪P直的看著人，給人一種迫不及待想要證明自己是強(qiáng)者的感覺(jué)。他努力想要讓別人覺(jué)得，他和普通人沒(méi)有什么不一樣。他很清楚自己得的是什么病，醫(yī)生曾經(jīng)對(duì)他說(shuō)，你只能活到二十八歲。當(dāng)我們問(wèn)他今年多大時(shí)，他馬上回答說(shuō)：「我今年二十八歲，」還故意補(bǔ)充「六月份就是我的生日。」

　　這樣的表達(dá)方式，他要告訴人的是，「我就要是去挑戰(zhàn)死亡，看它能把我怎么樣！」

　　不過(guò)身體功能消失是事實(shí)，「筆沒(méi)有了，鼠標(biāo)也沒(méi)有了，只剩下一個(gè)健全的大腦，那和一無(wú)所有有什么區(qū)別？」「不，不，不是一無(wú)所有，我還有……。」

　　張?jiān)瞥蓻Q定換一種方式飛行。

　　他在日記上寫(xiě)著，「如果說(shuō)，我們的生命都象是一只海燕在大海上搏擊風(fēng)浪，那么，當(dāng)你平行向前無(wú)法飛行時(shí)，就側(cè)過(guò)身來(lái)，猛然向前，換一個(gè)方式飛行。」

　　張?jiān)瞥蓻Q定換一個(gè)飛行的姿勢(shì)，就是計(jì)算機(jī)。

　　老家在黑龍江省的張?jiān)瞥桑�四年前和二哥以及同樣患有肌肉萎縮癥的三哥，一起搬到北京近郊，住在一片破瓦墻的四合院一隅。北京的家是個(gè)不足二十平方公尺（約六坪）的屋子，小房子還被分成里外兩間，里間是二哥一家三口的住處，外間是他和三哥睡覺(jué)、上網(wǎng)的地方。兩個(gè)患有肌肉萎縮癥的病患，晚上合睡一張一公尺寬單人床，房間的地板上到處是泥土和墻上掉下來(lái)的石灰，走進(jìn)屋子就是一股嗆人的酸味，除了兩臺(tái)計(jì)算機(jī)之外，這什么都沒(méi)有。

　　不坐以待斃找出路用鼠標(biāo)代替鍵盤(pán)，一分鐘打二十個(gè)字

　　你不能想象，兩個(gè)不能動(dòng)的潛水鐘，視線(xiàn)甚至看不到外面的屋檐，靠著一臺(tái)計(jì)算機(jī)，卻開(kāi)始做起網(wǎng)絡(luò)生意，兩人的第一筆生意，一個(gè)（張?jiān)瞥扇�哥）賣(mài)自己的畫(huà)，一個(gè)（張?jiān)瞥桑┵u(mài)自己的書(shū)。

　　張?jiān)瞥傻娜�哥，肌肉萎縮的情形比他還嚴(yán)重，只剩下頭能勉強(qiáng)移動(dòng)，如果要「落筆」作畫(huà)，都要靠二哥幫忙把他的頭移動(dòng)，他才能從勾勒輪廓、添上想要的油彩。你很難相信，一家五口人最初的經(jīng)濟(jì)收入，就是三哥用「頭」作畫(huà)，張?jiān)瞥稍诰W(wǎng)上出售換來(lái)的錢(qián)。

　　不過(guò)當(dāng)初，當(dāng)一臺(tái)嶄新的計(jì)算機(jī)擺放在張?jiān)瞥擅媲皶r(shí)，問(wèn)題出現(xiàn)了——如何操作？令人啼笑皆非的是，在買(mǎi)計(jì)算機(jī)之前，他竟沒(méi)考慮過(guò)這個(gè)問(wèn)題，就好像這個(gè)問(wèn)題不存在……。

　　胳膊不能抬起，不能像別人那樣敲擊鍵盤(pán)，他只能將胳膊放在桌子上，以手腕為支點(diǎn)，手向上翹，指根部向下彎曲，用中指按鍵盤(pán)，小臂左右移動(dòng)，去找要按的鍵。

　　那是夏秋交替的季節(jié)，中午的天氣還很熱，每當(dāng)他打字的時(shí)候，因?yàn)槌龊梗�在桌子上的胳膊，移�?dòng)起來(lái)都會(huì)很吃力。為了幫他減少胳膊與桌子間的摩擦，親友為他買(mǎi)來(lái)了一個(gè)算盤(pán)，把它翻過(guò)來(lái)放在他的胳膊下，當(dāng)做滑輪，這樣，胳膊左右移動(dòng)起來(lái)就省勁多了。

　　「我還記得第一次將小臂放在算盤(pán)上，左右試了試后，心中的那種輕松與激動(dòng)真是沒(méi)法說(shuō)！」張?jiān)瞥尚Φ馈?BR>
　　可是快樂(lè)對(duì)張?jiān)瞥蓙?lái)說(shuō)，總是比別人短。兩個(gè)月后，在一次發(fā)燒后，他的手腕也無(wú)力了，往日能夠勉強(qiáng)打字的手也抬不起來(lái)了，「把手放在鍵盤(pán)上后，就象是一截木頭，死死的攤在上面。」他這樣形容。

　　用中指打字的日子不屬于他，留給他的，只有一個(gè)還來(lái)不及熟悉的鍵盤(pán)，和一個(gè)很好、很實(shí)用，但再也用不上的算盤(pán)。

　　這就是進(jìn)行性肌肉萎縮癥，身體的機(jī)能，一項(xiàng)一項(xiàng)喪失。但是，就這樣坐以待斃嗎？一天清晨，三哥興奮的告訴他：「你可以用軟鍵盤(pán)（視窗上的小鍵盤(pán)）啊！」「什么，軟鍵盤(pán)？」他不解的問(wèn)。三哥開(kāi)始用他嘴中叼著的筷子，在他的手寫(xiě)板上，比畫(huà)起來(lái)。

　　與兄弟分工經(jīng)營(yíng)網(wǎng)拍上網(wǎng)學(xué)know-how，拚出一個(gè)月四萬(wàn)業(yè)績(jī)

　　張?jiān)瞥稍俅螕Q姿勢(shì)飛行，用鼠標(biāo)點(diǎn)擊軟鍵盤(pán)，他又活了過(guò)來(lái)。

　　現(xiàn)在的張?jiān)瞥桑�一分鐘可以打二十個(gè)字，正常人一分鐘最快也不過(guò)打八十個(gè)字。為何不能動(dòng)的張?jiān)瞥桑�可以這么快速回應(yīng)？

　　答案是生命力。張?jiān)瞥稍娇焖俚那么蜴I盤(pán)，就越快跟這個(gè)世界連結(jié)。采訪(fǎng)中，明明他是不能動(dòng)的人，但是你會(huì)覺(jué)得他的精神力量比任何人都強(qiáng)。

　　認(rèn)識(shí)張?jiān)瞥墒�多年，黑龍江省《廣播電視報(bào)》編輯張大諾說(shuō)，大多數(shù)人只會(huì)想在絕望時(shí)，會(huì)遇到什么問(wèn)題，但張?jiān)瞥蓵?huì)想，在絕望時(shí)，應(yīng)該怎么做。

　　不同思考，讓他懂得換方式飛行，做為一個(gè)網(wǎng)商，他更懂得積極做生意。張?jiān)瞥膳c三哥成立的「鵬成E購(gòu)店」，取名鵬成，明顯可以看出，他就是希望生意能像大鵬展翅一樣，扶搖直上。

　　為了做好生意，四年前雙手還可以動(dòng)時(shí)，張?jiān)瞥稍谇氨巯聣|著算盤(pán)，靠著身體帶動(dòng)，「滑」著打字。發(fā)燒后，他只剩下右手中指可動(dòng)，用鼠標(biāo)點(diǎn)擊計(jì)算機(jī)上的小鍵盤(pán)拼字，上傳產(chǎn)品，他必須費(fèi)力打上說(shuō)明文，上傳圖片，指導(dǎo)二哥應(yīng)該怎么拍好商品。一般人只需花二十分鐘搞定，他要花上一小時(shí)。

　　為了讓生意更好，張?jiān)瞥筛�上討論區(qū)，學(xué)習(xí)到只要把結(jié)標(biāo)時(shí)間訂在最多人上網(wǎng)的時(shí)段，成交機(jī)率就高，代理商品來(lái)賣(mài)比起批貨，少了存貨問(wèn)題。他也上遍各種網(wǎng)站找出路，后來(lái)報(bào)名網(wǎng)商評(píng)選，就是希望努力讓自己被世界看到。

　　為了更有人氣，三兄弟甚至開(kāi)始批起化妝品，在網(wǎng)上販賣(mài)。現(xiàn)在，每天可接到三、四筆生意，賣(mài)出的化妝品，雖然均價(jià)不過(guò)人民幣六十元（約合新臺(tái)幣二百六十元），但一個(gè)月有人民幣一萬(wàn)元的進(jìn)帳（約合新臺(tái)幣四萬(wàn)元），利潤(rùn)為一○％到二○％。

　　去年獲得二○○七北京賽區(qū)十大網(wǎng)商后，不少人想捐款給兩兄弟，但遭他婉拒。

　　婉拒捐款，還幫助別人「我們是有點(diǎn)苦，但有人比我們更苦」

　　其實(shí)早從兩年前，重殘的張?jiān)瞥珊腿�哥，就已開(kāi)始幫助「魔豆寶寶」。「魔豆寶寶小屋」是一個(gè)癌癥末期下身癱瘓的母親，為了養(yǎng)活六歲女兒，在網(wǎng)絡(luò)開(kāi)店賣(mài)童裝。不幸，兩年前這位母親病故，張?jiān)瞥煽吹搅擞嵪ⅲ�就開(kāi)始義賣(mài)三哥的畫(huà)捐助，「我也能幫助人，我們是有點(diǎn)苦，但是還有人比我們更苦！」坐在輪椅上，他一點(diǎn)都不覺(jué)得自己有多需要同情。

　　「我最大的心愿是成立（進(jìn)行性肌肉萎縮癥）專(zhuān)項(xiàng)基金，讓他們用網(wǎng)絡(luò)接觸世界，體驗(yàn)自己活的價(jià)值，不讓自己有廢人的感覺(jué)，」他說(shuō)。

　　雖然最近張?jiān)瞥捎沂质种富顒?dòng)力又開(kāi)始減退，但他已經(jīng)有心理準(zhǔn)備，未來(lái)有一天，可能只剩下腦可以動(dòng)，就像《潛水鐘與蝴蝶》的作者一樣，但他一點(diǎn)都不害怕，因?yàn)椴⊥礋o(wú)法禁錮思考。

　　換個(gè)方式飛行，從找尋出書(shū)夢(mèng)想，重拾自尊掙錢(qián)，到自助助人，從瑟縮在老家炕上，張?jiān)瞥刹粩囡w得更遠(yuǎn)，更高。

　　張?jiān)瞥稍谌沼浬蠈?xiě)著：「我已經(jīng)知道，當(dāng)你遇到困難時(shí)，不要去想失去了什么，要想的是，我怎樣才能到達(dá)同一個(gè)目的地？」

　　采訪(fǎng)完的路上，手機(jī)上突然大響，是兩兄弟用簡(jiǎn)訊傳來(lái)的加入MSN邀請(qǐng)，他們回應(yīng)生命的方式，就像MSN一樣快又熱絡(luò)。